Per la prima volta, in Anffas, si sono incontrati fratelli e sorelle di persone con disabilità che frequentano i Servizi gestiti dall’Associazione. Si sono costituiti due gruppi: uno a Guidizzolo, e l’altro a Mantova, con una prevalenza di fratelli nel primo e di sorelle nel secondo gruppo.
In tutto sono stati organizzati tre incontri per ogni gruppo, più due condivisi. Il lavoro si è arricchito con la proiezione di un film dal titolo “ Pauline e Paulette”, come stimolo per una riflessione sul “ dopo i genitori”, e la proiezione del dvd prodotto a conclusione del percorso progettuale  “ Fermo immagine” realizzato da Anffas Nazionale, che propone le interviste fatte a fratelli e sorelle di tutta Italia, disabili e non, che testimoniano la loro esperienza di vita nella relazione fra fratelli. 

All’interno dei nostri due gruppi il dialogo è stato animato e i contenuti emersi hanno lasciato spazio ad ulteriori riflessioni e condivisioni, aprendo la possibilità di  dare vita a gruppi di auto-mutuo aiuto, gestiti dagli stessi fratelli e sorelle. I temi evidenziati, sono stati suddivisi in base ad alcune aree significative, prendendo come indicatori  i contenuti emersi all’interno dei focus group, in un lavoro svolto con i  siblings, nella provincia di Bergamo, che è stato relazionato in occasione del Convegno “ Piacere di conoscerti: sono tuo fratello” organizzato da Anffas nel 2012, per confrontare le esperienze  ed evidenziare le somiglianze di questi percorsi di vita  che accomunano  tanti fratelli e sorelle di persone con disabilità.  
Alcuni elementi importanti sono emersi nella condivisione del nostro lavoro di gruppo : 1) la consapevolezza delle differenze e delle somiglianze con altri fratelli di persone non disabili; 2)  l'emergenza di luci ed ombre nella relazione con i fratelli disabili 3) la particolarità di un percorso di vita arricchente sul lato umano e affettivo 4) la comprensione di sé stessi e degli altri di fronte alla disabilità; 4) la differenza di ruolo e di aspettative dei fratelli e dei genitori, nei confronti del disabile; 5) l’accoglienza della diversità come possibilità rieducativa del sociale rispetto ai processi d’inclusione delle differenze. In particolare, dai loro racconti si sono evidenziati i seguenti contenuti:    
Relazioni tra fratelli
Nei racconti biografici di ogni partecipante al gruppo, è emerso che: l’essere cresciuti con un fratello disabile ha determinato, per i siblings, il dover diventare adulti e autonomi in tempi brevi, adattandosi alle necessità di maggiori attenzioni del fratello con disabilità, mettendosi in disparte e rallentando i propri processi evolutivi secondo i tempi di crescita, più lenti, del fratello con disabilità. Quasi tutti hanno evidenziato che, all'inizio, la relazione con il fratello era sbilanciata a favore del disabile,vissuto come una presenza invasiva nelle relazioni affettive con i genitori e limitante rispetto ai propri spazi di gioco, e di espressione di sé stessi. Senza avere un aiuto nel capire e nell'accettare le caratteristiche del proprio fratello, che risultava una presenza imposta di cui doversi occupare. Per alcuni, la diversità del fratello confrontata alla loro normalità ha fatto nascere sensi di colpa per essere persone “normodotate”, e , conseguentemente a questo sentimento, l'urgenza di dedicarsi molto al fratello con la finalità compensatoria di limitare la sua disabilità. Attualmente, da persone adulte, la visione del fratello disabile e dei genitori che se ne prendono cura è completamente cambiata: comprendono le ansie del ruolo genitoriale, le accettano e si sentono loro stessi fortemente in prima linea nell’aiutare le fragilità del fratello, in sostegno anche alla famiglia, cercando di non lasciarli soli. Tutti vivono in case vicine alla famiglia di origine, intervengono nei momenti di maggior difficoltà, cercando di mantenere un giusto equilibrio fra il dedicarsi al fratello disabile e il salvaguardare le proprie autonomie. Una misura difficile da calibrare per i tanti aspetti che possono intervenire nella relazione, legati alle risorse emotive e concrete di tutti i componenti della famiglia. Per la maggior parte di loro, il legame con il fratello disabile  è percepito come assolutamente  normale, come per tutti gli altri fratelli e sorelle, con in più la particolarità di essere più vicini e complici, caratteristiche  che  rendono la relazione speciale. A volte i fratelli non disabili hanno un’attenzione, nei confronti del fratello fragile, quasi di tipo genitoriale, con la differenza di essere più propositivi rispetto al progetto di vita futuro del proprio fratello. Dimostrando un’attenzione non dettata dall’ansia,che è riconosciuta essere proiettata su di loro da parte dei genitori,  ma dalla curiosità di conoscerlo meglio nelle sue fragilità e potenzialità, cercando di favorire e rispettare le sue capacità di scelta, e di salvaguardare la sua futura qualità di vita.
Naturalmente, ci sono sostanziali differenze nelle caratteristiche della relazione fra fratelli,dettate dal tipo di disabilità e dal livello di fragilità.   

Legami famigliari
Molti fratelli sentono che, a differenza dei genitori, si alleano di più con le potenzialità dei propri fratelli disabili, senza fare sconti sulle possibilità che hanno di mettersi in gioco, cercando di superare l’aspetto simbiotico della relazione affettiva con il genitore, che li mantiene in un infantilismo senza tempo e senza soluzione. La frequentazione è maggiore rispetto alle altre relazioni fraterne, si è più presenti l’uno per l’altro, e il bisogno, legato alla fragilità, colora il legame con tonalità più forti e cattura gli sguardi dei fratelli con maggiore interesse reciproco. La comunicazione si anima, non  solo attraverso il canale verbale, ma anche attraverso tutti gli altri codici non verbali che rendono la relazione più completa e ricca di scambi affettivi. Su questo terreno, il legame diventa necessario, non tanto per la disabilità, quanto per il bisogno relazionale reciproco dei fratelli, di essersi vicini, di non perdersi di vista. Nei racconti dei fratelli si avverte, quando parlano del loro fratello disabile, grande tenerezza e meraviglia per la semplicità del loro mondo e forte desiderio di appartenervi. Sono state presentate anche alcune situazioni, in cui la relazione non è meno intensa , ma più conflittuale e sofferta, in particolare nei casi di disabilità psichica
La maggior parte del gruppo ha messo in evidenza l’importanza di parlare, in famiglia, dei problemi della disabilità, esprimendo il bisogno di superare un “ tabù”, così come l’hanno vissuto i genitori, e così com’è stato loro comunicato dalla famiglia con le migliori intenzioni di  salvaguardare dal problema gli altri figli. Riconoscere al fratello disabile il ruolo di interlocutore nel sistema famigliare, alla pari degli altri, vuol dire  restituire, a lui e ai membri della famiglia, lo statuto di persone con le proprie individuali caratteristiche su cui si devono regolare le risorse e le relazioni interne ed esterne al nucleo familiare. Poterne parlare liberamente ridimensiona il problema e rimette in circolo idee ed emozioni.  
Quasi tutti hanno evidenziato l’esclusività dell'impegno della famiglia, dei fratelli, nella relazione con il fratello disabile, rispetto alla presenza e al coinvolgimento di altri parenti, amici e vicini di casa. Quasi tutti hanno espresso il bisogno di non trovarsi da soli, in futuro, nell’occuparsi del fratello disabile, esprimendo preoccupazione per il domani che li vedrà impegnati ad aiutare non solo il fratello, ma anche i genitori anziani. Ritengono fondamentale la presenza di strutture sul territorio che li possano sostenere in questo compito e che possano essere un punto di riferimento  per i loro fratelli. Nei loro interventi emerge la voglia di condividere fra loro e il coraggio di chiedere aiuto, di essere pronti a superare  l’imbarazzo, che spesso hanno percepito nei genitori, a comunicare agli altri l’esperienza con la disabilità, a sentirsi parte della vita sociale a fianco al fratello.  
Io,noi, gli altri: identità personale, familiare e sociale
La maggior parte del gruppo ha detto che gli altri, anche i loro coetanei, non possono capire la particolarità di vivere con la disabilità, e i parametri di lettura dei veri valori della vita sono diversi dai propri. I fratelli dei disabili si sentono differenti dagli altri, e quindi più da soli nelle relazioni amicali. Qualcuno ha avuto esperienze negative, subendo giudizi, sguardi insistenti, atteggiamenti discriminanti che li ha fatti molto soffrire. Altri del gruppo hanno messo in evidenza la comprensibile estraneità a capire veramente da parte di coloro che non hanno conosciuto la disabilità; sottolineando che è importante educare e far conoscere agli altri la realtà di una persona disabile, da un lato per superare imbarazzi e incomprensioni, nonché giudizi discriminanti, dall’altro per comunicare una realtà e un sapere che si acquisisce solo stando insieme quotidianamente . Ciò che accomuna agli occhi dei siblings tutti gli Altri è la distanza da questa particolare esperienza. Spesso anche la famiglia acquisita, il coniuge e i figli,  mantengono la loro origine di “ stranieri” fino a quando nasce una familiarità con la persona disabile, varcando il confine fra il dentro e il fuori la relazione con la disabilità. Per i siblings, il Noi è riferito alla famiglia di origine con cui si è condivisa negli anni questa esperienza di vita.
Le scelte. Scelte condizionate, influenzate, dovute. L’importante sentite  
Per quasi tutti loro, le scelte personali sono state influenzate, condizionate, a volte obbligate dal particolare contesto di vita determinato dalle esigenze e fragilità del fratello disabile, e/o dalle condizioni psicofisiche dei genitori. Per qualcuno, la vicinanza con un fratello disabile ha influenzato le scelte affettive, amorose e amicali, le scelte professionali. Queste ultime definite non solo in base alla distanza chilometrica dalla casa di origine, ma anche condizionate dal tipo di  lavoro svolto,spesso inerente ad operare nell’ambito delle fragilità. Alcune scelte sono state declinate sulla vicinanza alla famiglia di origine come esigenza di non abbandonarla in una situazione di bisogno costante, altre hanno determinato prese di distanza, anche temporanee, dovute alle problematiche pesanti della persona disabile, vissute come condizionanti la vita dell’altro fratello, rispetto alla possibilità di viversi le proprie autonomie. A volte prese di distanza sofferte, inevitabili per affermarsi  e differenziarsi nel bisogno fondamentale di fare esperienze di vita autonoma. Quasi tutti, nelle scelte personali si sono responsabilizzati nel tener conto dei limiti della famiglia e del fratello disabile.:alcuni vivono con pesantezza le aspettative dei genitori rispetto al “ dopo di loro, ma li comprendono e non si lasciano influenzare nelle decisioni sul futuro del fratello; altri sono consapevoli di rinunciare, a volte, ad alcune libertà per essere vicini alla loro famiglia di origine, in particolare al fratello disabile. Ma queste scelte non pesano perché esprimono il loro desiderio di non allontanarsi troppo, sono scelte consapevoli fatte anche per sè stessi: l’importante è trovare la “ giusta distanza” che consenta quell’equilibrio che favorisce delle situazioni e delle relazioni non stagnanti e, nel limite del possibile, non invischianti.

I contenuti emersi nei racconti biografici dei due gruppi, sono simili a quelli evidenziati nel lavoro del Centro “ Isadora Duncan” di Bergamo, e dichiarati dai fratelli e sorelle nelle interviste svolte all’interno del Progetto “ Fermo immagine”. Le somiglianze evidenti nel modo di vivere questa esperienza sono significative a dimostrazione del valore della fratellanza in situazioni di disabilità. Quasi tutti i siblings hanno espresso che “sono grati al loro fratello disabile di esserci per dare a loro la possibilità di vivere una relazione con grande affettività e per  insegnare a loro, a tutti, i veri valori della vita”.

Il lavoro con i siblings è ai suoi primi passi, necessita di approfondimenti, di ulteriori spazi di scambio e di riflessione già a partire dai contenuti emersi, in continuità con questo primo percorso. L’obiettivo conseguente è di condividere con altri fratelli e sorelle questa esperienza, come opportunità di parlarsi, di riconoscersi in situazioni  di vita simili, di incoraggiarsi ad uscire dal silenzio, di sottolineare la normalità di essere fratelli e sorelle di persone speciali.     

                                                                                               I conduttori dei gruppi

                                                                                               Dott.ssa   Butti Cristina   
                                                                                               Dott. Carlo Prezzi