D.ssa M. Cristina Butti
Questo è l’impegno che si intende realizzare attraverso la programmazione di incontri di gruppo di fratelli e sorelle delle persone con disabilità dei vari Servizi di Anffas, come attività prioritaria dell’Associazione nell’ambito della formazione e dell’auto-muto aiuto. L’obiettivo fondamentale del lavoro mette al centro l'importanza di dare voce e ascolto a queste persone: ai loro racconti, alle loro esperienze, ai loro vissuti e ai loro punti di vista. Essi costituiscono sguardi inediti e degni di ascolto e di attenzione; storie, vite, pensieri, riflessioni, criticità in attesa di poter essere raccontate, narrate, dette, ascoltate.
La realtà dei fratelli e sorelle di persone con disabilità viene definita "un mondo sommerso" poco preso in considerazione, fino ad oggi, dalla maggior parte delle ricerche e degli interventi. Dopo il Convegno organizzato da Anffas nel Maggio 2012, valutando che la presenza di fratelli e sorelle alle iniziative organizzate dall’Associazione sta aumentando, nonché la loro richiesta d’incontrarsi, si è pensato di dedicare interventi di sostegno e di formazione a queste figure specifiche della famiglia, per mettere al centro, per la prima volta ad Anffas, i fratelli e sorelle come persone che hanno diritto a uno sguardo o a un ascolto che vada al di là dei bisogni o delle urgenze che la disabilità impone al quotidiano vivere. La proposta di realizzare progetti che si prendono cura non solo del disabile ma del suo nucleo famigliare è da considerarsi una risposta al riconoscimento delle forti implicazioni che il convivere con una persona disabile comporta, in termini di gestione pratica, e di coinvolgimento psicologico ed emotivo , per tutti i membri della famiglia, con l’obiettivo di valorizzare e preservare le risorse presenti all’interno del nucleo famigliare. Da questo intervento ci si aspetta un arricchimento nella lettura dell’esperienza con la disabilità, l’individuazione di saperi condivisi e condivisibili non solo fra fratelli di persone disabili, ma anche con gli operatori e tutti coloro che si occupano di queste fragilità. Di contribuire ad alleggerire i vissuti attraverso la narrazione delle loro esperienze di vita, di far nascere nuove idee e proposte per ridare valore e dignità di persone a tutti i componenti del nucleo familiare attraverso il bilanciamento delle risorse e delle prospettive future verso l’età adulta del fratello con disabilità. Di creare uno spazio di narrazione libero da giudizi e pregiudizi, dove poter esprimere paure, desideri, aspettative, responsabilità nella vita del fratello con disabilità, e riconoscersi non solo come fratelli, ma anche come persone autonome con il diritto di vivere e realizzare la propria esistenza affettiva e relazionale indipendentemente dai legami parentali.
“ La caratteristica più bella di questa esperienza è la libera condivisione reciproca: il poter parlare di argomenti di cui di solito si tace consapevoli di essere capiti e senza il timore del giudizio altrui, l’ascoltare parole da altri che avresti potuto pronunciare anche tu, il rendersi conto che nonostante ciascuno abbia la propria storia, il vissuto è comune “Enrica (pensiero di una delle partecipanti al gruppo fratelli di Anffas di Varese)